重い障がい“18トリソミー”医療的ケア児と家族の1年 「1歳まで生きることができるのは1割」チャレンジと成長の日々…ドキュメンタリー『グッドラック やまとのうた』5月25日放送 ナレーター泉谷星奈さん
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やまちゃんの食事の始まりです。
「まったく食べれないんだったら、嚥下ができないとか飲み込みもできないとかだったら、それこそ拒否して全然食べないとか…だったらもう仕方ないけど、食べれるんだったら、そういう食べる喜びは知っていてもらいたいなと思うから」（淳子さん）
夏には医療的ケア児の日帰りキャンプに参加。
「元気になったらとか、大きくなったらとか言っているうちに、その日その日は過ぎていっちゃうから。あの時ああすればよかったってならないように。安全な形でいろんなことチャレンジしたいなと思ってはいるけど」（淳子さん）
「（雪って）冷たいでしょ」（淳子さん）
言葉がなくても心は届く―やまちゃんがくれたプレゼント
年に一度の特別な日。医療的ケア児の全国フォーラム。
いつもは体験できない楽しい遊びがいーっぱい！
これまで、やまちゃんの笑顔を見たことがなかったお父さん。
きょうはどうかな…？
「こんなの無いもんね」（大地さん）
「なにかね、自分で訴える。何かしらの方法を使って、苦しいときはイヤそうな顔をするでもいいし、嬉しいときにもね、ちょっといい顔をしてくれたりとかすればいいなと思う」（淳子さん）
一緒に歌えなくても、歌を聞かせて来たお父さん。
この夜、やまちゃんがプレゼントをくれました。
「♪ちょうちょう、ちょうちょう、菜の葉にとまれ、菜の葉に飽いたら桜にとまれ。さくらの花の花から花へ…」（大地さん）
